Les missions du centre

Mar 20 2012

Accueillir les patients et améliorer la qualité de leur prise en charge

  • En aidant au diagnostic
  • En assurant une prise en charge cohérente et structurée, en lien avec les centres de compétences
  • En élaborant des recommandations de soins
  • En établissant des réseaux de proximité
  • En accompagnant la transition vers la médecine adulte

Informer les patients et les soignants

  • En élaborant des documents sur les pathologies
  • En développant le site internet RespiRare
  • En travaillant avec les associations de patients
  • En organisant des journées annuelles de rencontres

Améliorer les connaissances et aider la recherche

  • En établissant une surveillance épidémiologique
  • En constituant des registres pour les pathologies
  • En développant les essais thérapeutiques
  • En dynamisant les programmes de recherche