Services d'aide aux patients

Mar 20 2013

Pour mieux gérer les conséquences administratives, financières, scolaires, professionnelles et psychologiques

  • L'assistante sociale +

    Nos assistantes sociales se tiennent à votre disposition pour vous conseiller, vous orienter dans toutes vos démarches auprès des différents organismes de votre département : Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Assurance Maladie, Caisse d’Allocation Familiale (CAF), fondations… pour :

    • La recherche de structures d’orientation (centre de convalescence, centre de rééducation, centre d’hébergement)
    • L’organisation du maintien à domicile (hospitalisation à domicile, soins infirmiers à domicile, livraison des repas)
    • La recherche d’aides à domicile (aides à domicile, aides ménagères, auxiliaires de vie…)
    • Les demandes d’allocations (demande d’allocation d’adulte handicapé, allocation d’éducation enfant handicapé, allocation journalière de présence parentale, pension d’invalidité…)
    • La demande d’un congé exceptionnel (congé de présence parentale, congé de solidarité familiale, congé de soutien de famille…). Le seul moyen pour les parents de s’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant malade est le congé de présence parentale (1 an d’arrêt, valable une seule fois).
    • La reprise du travail (mi-temps thérapeutique ou reclassement professionnel)
    • La recherche d’une couverture sociale, l’aide à la régularisation (obtention de l’aide médicale d’état, Couverture Maladie Universelle (CMU) et Couverture Maladie Universelle Complémentaire, recherche d’une mutuelle…)
    • La scolarité : demandes d’orientations scolaires auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Rédaction de projets d’accueil individualisé (PAI), quand il est nécessaire, en lien avec le médecin scolaire (ce n’est pas l’assistante sociale qui s’en occupe, mais le médecin qui le rédige et le remet aux parents).
  • La sécurité sociale +

    • L’Affection de Longue Durée (ALD)

      Les maladies respiratoires rares font partie des affections de longue durée. Votre médecin référent en fera la demande (protocole de soins) auprès du médecin conseil de la sécurité sociale. La mise en ALD ouvre à des droits spécifiques, notamment en matière de remboursement des soins médicaux (le 100%). Le « 100% » couvre l’ensemble des soins relatifs à la pathologie pour laquelle l’ALD est demandée, sauf le forfait hospitalier journalier (18 euros/jour en cas d’hospitalisation) et les dépassements d’honoraires, entre autres. Pour cette raison, il est important d’avoir une couverture complémentaire : mutuelle ou Couverture Maladie Universelle Complémentaire (CMU C) (soumise à conditions de ressources).

    • L’invalidité

      Par définition, l’état d’invalidité se caractérise par une incapacité permanente réduisant d’au moins 2/3 la capacité de travail ou de gain de l’assuré. Cette incapacité s’apprécie en fonction de l’âge, de l’état général, de la capacité de travail restante, des facultés physiques et mentales du requérant, ainsi que de son aptitude et de ses capacités professionnelles. Le médecin conseil assigne une catégorie (1,2 ou 3) aux personnes qu’il estime présenter une incapacité de travail. Cette catégorie permet d’obtenir une pension d’invalidité et ouvre droit aux aides de l’Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH)

    • Adresses / liens utiles :

      Caisse d’Assurance Maladie : http://www.ameli.fr ou 3646 par téléphone

      Caisse Régionale Assurance Maladie Ile de France : http://www.cramif.fr/

      Régime Social des Indépendants (RSI) : http://www.le-rsi.fr/

      Mutuelle sociale agricole (MSA) d’Ile de France : http://www.msa-idf.fr

  • Maladies Rares Info Services +

    Service d’information et de soutien personnalisé.

    L’équipe professionnelle qualifiée répond aux demandes. Leurs principales missions : soutenir les malades et les proches, informer sur la maladie et la recherche en rendant cette information accessible, informer sur les dispositifs d’accompagnement et de prise en charge sociale, orienter vers le service médical spécialisé, l’association concernée, l’organisme social adapté et mettre en relation les malades isolés.

  • La Maison Départementale des Personnes Handicapées +

    La loi handicap « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005, a créé dans chaque département la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faciliter l’accès aux droits et aux prestations.

    La MDPH est chargée des mises en œuvre suivantes :

    - L'accueil, l'information, l'accompagnement, le conseil des personnes handicapées et de leur famille,
    - La sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
    - L'aide nécessaire à la formulation du projet de vie de la personne handicapée
    - L'aide nécessaire à la mise en œuvre des décisions prises par la Commission des Droits et de l'Autonomie des personnes handicapées.
    - L'accompagnement et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir.
    - La mise en œuvre de l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l'annonce et lors de l'évolution de leur handicap.
    - La mise en place et l'organisation du fonctionnement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

    Pour plus de détails, consulter : http://www.mdph.fr/

    Il existe des aides spécifiques destinées aux personnes handicapées, notamment des mesures relatives à la scolarité ou l’insertion professionnelle, des allocations. Leurs attributions relèvent de la Commission des droits et de l’autonomie qui dépend de la MDPH.

    • Le taux d’incapacité chez l’adulte

      Il est attribué par le médecin conseil de la MDPH et permet l’obtention de l’Allocation adulte handicapé (AAH) versée par les caisses d’allocations familiales et ouvre certains droits (comme l’obtention de la carte d’invalidité si le taux est supérieur ou égal à 80%). Il détermine le droit à la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), donne accès aux CAP Emploi et aux emplois réservés pour les travailleurs handicapés. Il ouvre droit aux aides de l’Agefiph qui gère un fond alimenté grâce à une cotisation des entreprises privées pour développer l’emploi des handicapés dans le secteur privé. A ce titre, chaque entreprise est tenue d’embaucher un quota de personnes handicapées.

    • En cas de handicap chez l’enfant

      L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé. Sollicitée auprès de la MDPH, et versée par la Caisse d’Allocations, elle comprend une allocation de base, plus éventuellement un complément selon la perte d’autonomie liée à la pathologie. Ces compléments seront progressivement remplacés par la Prestation Compensation Handicap (PCH). L’AEEH ouvre les mêmes droits que l’Allocation Adulte. Elle peut également donner des droits à la retraite du parent qui s’est occupé de l’enfant.

    • La prestation de compensation (PCH)

      La prestation de compensation est une prestation destinée à aider à financer certains frais liés au handicap. Elle comporte des aides humaines et techniques, l’aménagement du logement ou du véhicule et les frais de surcoût de transport, les dépenses exceptionnelles ou spécifiques et les aides animalières.
      Concernant les aides techniques et les aménagements du logement vous pouvez contacter le site de la vie autonome (SVA) de votre département

    • Adresses / liens utiles :

      - Liste des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) disponible sur :
      http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page211.htm
      http://www.handicap.gouv.fr
      http://www.emploi.gouv.fr/profils/travailleurs-situation-handicap

      - L’Association Nationale de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées

      - Caisse d’allocation familiale

      - Organismes de services à la personne :
      http://www.entreprises.gouv.fr/services-a-la-personne

      - SOLIDARITE HANDICAP, autour des maladies rares

      - Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

  • La psychologue +

    Avoir une maladie respiratoire rare n’est pas toujours facile à vivre, pour le patient ou pour son entourage. Le psychologue peut vous aider ne serait-ce que pour mettre des mots sur les difficultés à accepter la maladie, sur les difficultés de la vie quotidienne. Celui-ci pourra vous orienter vers des professionnels de santé adapté (psychologues ou psychiatre) des centres médicaux-psychologiques (CMP) de votre commune qui proposent un accès gratuit au soutien psychologique.

  • Les aides à domicile +

    Aides ménagères, emplois familiaux, auxiliaires de vie, auxiliaires de vie scolaire, services d’éducation spéciale et de soins à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés, etc. Vous pouvez vous orienter vers les associations d’aide à domicile près de chez vous, et par le N° de téléphone unique suivant (payant) : 3211 ou bien par le site internet : http://www.servicealapersonne.gouv.fr qui vous indiquera les démarches à suivre.

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