• [Covid-19] Lettres d'information de la SP2A

    [Covid-19] Lettres d'information de la SP2A

  • RespiRare

    RespiRare

    The rare respiratory diseases center was created in 2007 under the framework of the national plan for rare illnesses.
    Its mission is to gather and organize information on a national level about available treatments and research efforts concerning respiratory disorders.

  • A multi sites reference center

    A multi sites reference center

    Hôpital Armand Trousseau
    Hôpital Necker Enfants Malades
    Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
    Hôpital Universitaire Robert-Debré

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11ème journée RespiRare - 13 janvier 2020

Jul 13 2020

La 11ème journée annuelle RespiRare a eu lieu le 13 janvier 2020, dans la salle panoramique de la tour Zamansky à Sorbonne Université, Paris 5ème

 

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Programme de la journée et diapositives

9h00 Accueil des participants
9h30 Introduction Annick Clement (Paris), Céline Lustremant (RespiFIL)
10h00 Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID)
11h00 BronchiRare (Dilatation des bronches non CF non DCP)
  • eNaC-opathies Rola Abou-Taam (Paris), Isabelle Sermet-Gaudelus (Paris)

  • PHRC en cours : RESPEDHEM et AZIstop Véronique Houdouin (Paris), Jean Christophe Dubus (Marseille)

  • Projets Christophe Marguet (Rouen)

12h00 ControlRare (anomalies du contrôle respiratoire)
  • Interactions ventilation-cognition dans le syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale Jessica Taytard (Paris)

  • Projets et agenda Ha Trang (Paris)

13h00 Déjeuner
14h00 Plan National Maladies Rares 3 et DGOS Anne-Sophie Lapointe (DGOS)
14h30 Dyskinésies Ciliaires Primitives (DCP)
15h30 Anomalies du développement
  • Actualités scientifiques de l’année Frédéric Hameury (Lyon)

  • PHRC en cours Christophe Delacourt (Paris), Frédéric Hameury (Lyon)

  • Organisation de RCP médico-chirurgicales sur les anomalies du développement Frédéric Hameury (Lyon)

  • PNDS sur les malformations congénitales : organigramme et calendrier Christophe Delacourt (Paris)

16h30 Clôture de la journée

 

 

Centres RespiRare Angers Besançon Bordeaux Brest Caen Clermont-Ferrand Créteil Dijon Grenoble Kremlin-Bicêtre Lille Limoges Lyon Marseille Montpellier Nancy Nantes Nice Paris - Trousseau Paris - Necker Paris - Cochin Paris - Robert Debré - Centre constitutif Paris - Robert Debré - Centre de compétences Poitiers Reims Rennes Rouen Saint Denis Saint Pierre Strasbourg Toulouse Tours

PNDS DPI DCP

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Dyskinésies ciliaires primitives de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Aline TamaletConsulter
Chiara SileoConsulter
Dominique GirardonConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Estelle EscudierConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Harriet CorvolConsulter
Isabelle CizeauConsulter
Isabelle HonoréConsulter
Isabelle PinConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Jocelyne DerelleConsulter
Justin MichelConsulter
Katia BessaciConsulter
Laurence BassinetConsulter
Marc KoskasConsulter
Marie LegendreConsulter
Marie-Pierre RevelConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Muriel LebourgeoisConsulter
Nicole BeydonConsulter
Pierre-Régis BurgelConsulter
Stéphanie WaninConsulter
Véronique HoudouinConsulter

PNDS DPI PID

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Serge AmselemConsulter
Tiphaine BihouéeConsulter
Céline BinetConsulter
Laureline BertelootConsulter
Déborah BlochConsulter
Michèle BouléConsulter
Aurélie ClavelConsulter
Annick ClementConsulter
Aurore CoulombConsulter
Pierrick CrosConsulter
Jacques de BlicConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Michaël FayonConsulter
Laurent GouyaConsulter
Alice HadchouelConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Marie LegendreConsulter
Nadia NathanConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Philipe ReixConsulter
Jean-Luc RittiéConsulter
Chiara SileoConsulter
Aurélie TatopoulosConsulter
Caroline ThumerelleConsulter