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Events

Réunion Européenne du 27 septembre 2011

Jan 25 2019

Compte-rendu de la réunion du groupe européen sur
les Pathologies Interstitielles

Médecins présents : Annick Clement (France), Ralph Epaud (France), Nadia Nathan (France), Rola Abou-Taam (France), Adam Jaffe (Australie), Robin Deterding (USA), Antonio Moreno (Espagne), Nural Kiper (Turquie), Refika Ersu (Turquie), Matthias Griese (Allemagne), Steve Cunningham (Grande-Bretagne), David Lacy (Grande-Bretagne), Claire Bowe (Grande-Bretagne), Sabina Schmitt-Grohe (Allemagne), Petr Pohunek (République Tchèque), Tamara Svobodova (République Tchèque), Cyril Schweitzeir (France), Folke Brinkmann (Allemagne), Johannes Schuke (Allemagne), Jurgen Seidenberg (Allemagne), Nicolaus Schwerk (Allemagne), Julian Vyas (Nouvelle Zélande), Amparo Escribano (Espagne), Deborah Snijders (Italie), Renato Cutrera (Italie), Malena Cohen-Cymberkroh (Israël), Fabio Midula (Italie), Ines Azevedo (Portugal)

Représentants des associations de patients : Beatriz Lara (Espagne), Isabel Goiri (Espagne), Alonso Becerril (Espagne), Carlee Gilbert (Grande-Bretagne)

Coordinateurs de recherche : Malika Mahloul (France)

 

1/ Présentation des associations de patients : Beatriz Lara et Alonso Becerril

But : aider et supporter les familles. Faire connaître les maladies rares en particulier respiratoires. Impliquer les associations de patients existantes. Proposition d’aider au financement d’un projet de database européenne. La SEPAR (Sociedad Espanola de rheumatologica y cirurgia thoracica) aide à la création de registres (extistants = déficit en alpha-1-AT, histiocytose X …). Proposition et diffusion de documents d’éducation thérapeutique.

Invitation à participer à la journée des maladies respiratoires rares Madrid, Juin 2012.

 

2/ Présentation de la cohorte américaine et de la database ChILD : Robin Deterding

ChILD foundation propose 60000 dollars pour 2 ans au titre d’une bourse de recherche.

Invitation à se joindre à la 9ème journée annuelle de ChILD en 2012 à San Diego. Thèmes scientifiques : pathologies du surfactant, croissance pulmonaire normale et pathologique.

Update sur la database américaine chILDRN (chILD research Network) qui concentre actuellement environ 200 enfants. La participation des centres est payante (1000 dollars/an). Les participants ont accès à leur base locale et leurs infos sont secondairement exportés vers la base nationale qui est seulement consultative et anonyme. Chaque participant peut accéder aux données nationales anonymisées après dépôt d’une demande au comité scientifique.

 

3/ Présentation de la cohorte de pathologies interstitielles et de la database française : Nadia Nathan

205 pathologies interstitielles.

Diagnoses Patients
(n=)
Patients
(%)
Sex ratio
M/F
Median
lengh of
follow up
Range
ILD specific to infancy 2 1,0 ND 3.1 (0.1-6.2)
Lymphatic disorders 4 2,0 0.3 2 (0.8-3)
Eosinophilic lung diseases 4 2,0 1.0 1.7 (0.5-6)
Infectious diseases 4 2,0 1.0 0.9 (0.6-2.8)
Langherans' cell histiocytosis 5 2,5 1.5 8.2 (0.4-14.5)
Metabolic disorders 5 2,5 0.7 10.2 (0.4-11.2)
Connective disorders and vascularitis 9 4,4 0.6 3 (0-9.6)
Exposure disease 9 4,4 0.8 1.6 (0-8.8)
Alveolar proteinosis 20 9,8 1.8 3.9 (0.2-16.4)
Granulomatous disease 21 10,3 1,0 3.4 (0.4-9.4)
Haemosiderosis 23 11,3 0.3 4.6 (0-15.6)
Surfactant deficiencies 39 19,1 0.95 2.9 (0-17.2)
Others 7 3,4 2.0 4.2 (0.2-11.8)
Undiagnosed 52 25,5 1.08 1.4 (0-13.2)
Total 204 100 0.9 2.9 (0-17.2)

 

Présentation de l’association de patients française : respirer c’est grandir

Respirer c'est grandir

Association contre les maladies
respiratoires rares de l'enfant

Projets : database européenne réduite. Un groupe restreint doit commencer à y travailler. Nécessité de pouvoir exporter les données locales vers les databases locales. Dans un second temps, possibilité d’agréger les données américaines (ChILD database).

 

4/ Projet PF7 : Matthias Griese

Projet de recherche européen. But = création d’une database européenne pour initier des programmes de recherche.

Projet de grande ampleur qui rassemblerait tous les pays européens intéressés.

 

Conclusion :

Les participants adhèrent au projet FP7 et enverront à Matthias Griese leur lettre d’intention.

On propose une session ATS 2013 (post-graduate course) sur les pathologies parenchymateuses diffuses.

Centres RespiRare Angers Besançon Bordeaux Brest Caen Clermont-Ferrand Créteil Dijon Grenoble Kremlin-Bicêtre Lille Limoges Lyon Marseille Montpellier Nancy Nantes Nice Paris - Trousseau Paris - Necker Paris - Cochin Paris - Robert Debré - Centre constitutif Paris - Robert Debré - Centre de compétences Poitiers Reims Rennes Rouen Saint Denis Saint Pierre Strasbourg Toulouse Tours

PNDS DPI DCP

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Dyskinésies ciliaires primitives de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Aline TamaletConsulter
Chiara SileoConsulter
Dominique GirardonConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Estelle EscudierConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Harriet CorvolConsulter
Isabelle CizeauConsulter
Isabelle HonoréConsulter
Isabelle PinConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Jocelyne DerelleConsulter
Justin MichelConsulter
Katia BessaciConsulter
Laurence BassinetConsulter
Marc KoskasConsulter
Marie LegendreConsulter
Marie-Pierre RevelConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Muriel LebourgeoisConsulter
Nicole BeydonConsulter
Pierre-Régis BurgelConsulter
Stéphanie WaninConsulter
Véronique HoudouinConsulter

PNDS DPI PID

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Serge AmselemConsulter
Tiphaine BihouéeConsulter
Céline BinetConsulter
Laureline BertelootConsulter
Déborah BlochConsulter
Michèle BouléConsulter
Aurélie ClavelConsulter
Annick ClementConsulter
Aurore CoulombConsulter
Pierrick CrosConsulter
Jacques de BlicConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Michaël FayonConsulter
Laurent GouyaConsulter
Alice HadchouelConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Marie LegendreConsulter
Nadia NathanConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Philipe ReixConsulter
Jean-Luc RittiéConsulter
Chiara SileoConsulter
Aurélie TatopoulosConsulter
Caroline ThumerelleConsulter