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RespiRare
Le centre a été créé en 2007 dans le cadre du "plan national maladies rares" et a pour vocation de concentrer et d'organiser à l'échelon national l'offre de soins et l'effort de recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares.
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Un centre de référence multi-sites
Coordonnateur : Pr Annick Clement
Hôpital Armand Trousseau
Hôpital Necker Enfants Malades
Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Hôpital Universitaire Robert-Debré
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RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
Bronchectasie de l’enfant, diagnostic et prise en charge (hors mucoviscidose et dyskinésies ciliaires primitives)
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un enfant atteint de dilatations des bronches (DDBs) ou de bronchectasie de l’enfant (hors mucoviscidose et dyskinésies ciliaires primitives).
Date de publication : octobre 2021
PNDS Malformations pulmonaires congénitales de l'enfant
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de malformations pulmonaires congénitales de l'enfant.
Date de publication : juin 2021
Malformations pulmonaires congénitales de l'enfant - PNDS 
Malformations pulmonaires congénitales de l'enfant - Argumentaire
Malformations pulmonaires congénitales de l'enfant - Déclarations publiques d’intérêts
[Covid-19] Recommandations pour le diagnostic de DCP en temps de Covid
Le groupe RespiRare DCP a élaboré un algorithme de prise en charge diagnostique des patients suspect de DCP en temps de Covid, du fait de l’impossibilité d’analyser des brossages ciliaires pendant cette période.
Consultez les recommandations pour le diagnostic de DCP en temps de Covid [...]
Bon à savoir
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Dépister la DCP - le film
Symptômes, prise en charge, recherche...
Document élaboré par l'ADCP avec le soutien de RespiFIL -
Nouveau livret sur le test génétique
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Maladies rares - Mémo pour les médecins généralistes et leurs patients
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Livret sur les NEHI
Mieux expliquer l’intérêt de consulter et d’effectuer un test génétique.
Soutiens, informations médicales, infographie...
Mécanismes, symptômes, diagnostic, traitements.- 1
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