• RespiRare

    RespiRare

    Le centre a été créé en 2007 dans le cadre du "plan national maladies rares" et a pour vocation de concentrer et d'organiser à l'échelon national l'offre de soins et l'effort de recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares.

  • Un centre de référence multi-sites

    Un centre de référence multi-sites

    Coordonnateur : Pr Annick Clement

    Hôpital Armand Trousseau
    Hôpital Necker Enfants Malades
    Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
    Hôpital Universitaire Robert-Debré

  • RespiFIL

    RespiFIL

    RespiFIL a pour rôle principal d’animer et de coordonner les actions des différents acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares, en mettant au cœur du dispositif le patient, ses proches ainsi que les associations de patients.

    Les principaux objectifs de RespiFIL sont :[...]

  • 10ème journée RespiRare - 14 janvier 2019

    10ème journée RespiRare - 14 janvier 2019

    La journée annuelle RespiRare a eu lieu le 14 janvier 2019, dans la salle panoramique de la tour Zamansky

    Inscriptions en ligne [...]

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RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares

respirare

PNDS Syndrome d'Ondine

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome d’Ondine.

Date de publication : février 2018

Syndrome d'Ondine - PNDS

Syndrome d'Ondine - Argumentaire

Syndrome d'Ondine - Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant

Centres RespiRare Angers Besançon Bordeaux Brest Caen Clermont-Ferrand Créteil Dijon Grenoble Kremlin-Bicêtre Lille Limoges Lyon Marseille Montpellier Nancy Nantes Nice Paris - Trousseau Paris - Necker Paris - Cochin Paris - Robert Debré - Centre constitutif Paris - Robert Debré - Centre de compétences Poitiers Reims Rennes Rouen Saint Denis Saint Pierre Strasbourg Toulouse Tours

PNDS DPI DCP

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Dyskinésies ciliaires primitives de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Aline TamaletConsulter
Chiara SileoConsulter
Dominique GirardonConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Estelle EscudierConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Harriet CorvolConsulter
Isabelle CizeauConsulter
Isabelle HonoréConsulter
Isabelle PinConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Jocelyne DerelleConsulter
Justin MichelConsulter
Katia BessaciConsulter
Laurence BassinetConsulter
Marc KoskasConsulter
Marie LegendreConsulter
Marie-Pierre RevelConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Muriel LebourgeoisConsulter
Nicole BeydonConsulter
Pierre-Régis BurgelConsulter
Stéphanie WaninConsulter
Véronique HoudouinConsulter

PNDS DPI PID

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Serge AmselemConsulter
Tiphaine BihouéeConsulter
Céline BinetConsulter
Laureline BertelootConsulter
Déborah BlochConsulter
Michèle BouléConsulter
Aurélie ClavelConsulter
Annick ClementConsulter
Aurore CoulombConsulter
Pierrick CrosConsulter
Jacques de BlicConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Michaël FayonConsulter
Laurent GouyaConsulter
Alice HadchouelConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Marie LegendreConsulter
Nadia NathanConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Philipe ReixConsulter
Jean-Luc RittiéConsulter
Chiara SileoConsulter
Aurélie TatopoulosConsulter
Caroline ThumerelleConsulter