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RespiRare
Le centre a été créé en 2007 dans le cadre du "plan national maladies rares" et a pour vocation de concentrer et d'organiser à l'échelon national l'offre de soins et l'effort de recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares.
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Un centre de référence multi-sites
Coordonnateur : Pr Annick Clement
Hôpital Armand Trousseau
Hôpital Necker Enfants Malades
Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Hôpital Universitaire Robert-Debré -
RespiFIL
RespiFIL a pour rôle principal d’animer et de coordonner les actions des différents acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares, en mettant au cœur du dispositif le patient, ses proches ainsi que les associations de patients.
Les principaux objectifs de RespiFIL sont :[...]
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10ème journée RespiRare - 14 janvier 2019
La journée annuelle RespiRare a eu lieu le 14 janvier 2019, dans la salle panoramique de la tour Zamansky
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RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
4th BEAT-PCD Conference and 5th PCD Training School
Poznan Poland, 26-29 March 2019
En savoir plus sur l'évenement [...]
2nd ENTeR chILD Training School Barcelona
Barcelona, 14th-16th February 2019
En savoir plus sur l'évenement [...]
PNDS Syndrome d'Ondine
L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome d’Ondine.
Date de publication : février 2018
Syndrome d'Ondine - Argumentaire 
Syndrome d'Ondine - Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
Bon à savoir
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Journée Maladies Rares 2019 +
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Congrès
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ERS International Congress 2018
du 15 au 19 septembre 2018, à Paris
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