• 10ème journée RespiRare 14 Jan 2019 09:30 to 16:30

  • Journée mondiale des maladies rares 28 Fév 2019 All Day

  • 5ème journée RespiFIL 26 Mar 2019 All Day

  • Journée mondiale sans tabac 30 Mai 2019 All Day

Événements

Enquête européenne 2014 sur la prise en charge des DCP

Aoû 19 2014

Partagez votre expérience des tests diagnostiques de DCP

Nous aimerions en savoir plus sur l’expérience des personnes qui ont été soumises à des tests de DCP.

Le diagnostic de DCP peut s’avérer difficile et de nombreuses personnes ont de mauvaises ou de bonnes experiences aboutissant à un diagnostic positif ou négatif. Nous voudrions en savoir plus sur l’expérience du diagnostic de la DCP afin de pouvoir améliorer la méthode diagnostique chez les personnes atteintes de cette maladie. L’opinion des personnes atteintes de la maladie comme celle des personnes non atteintes de la maladie nous intéressent.

L’ERS (European Respiratory Society) les ERS ont financé un groupe de travail chargé de développer des recommandations pour le diagnostic des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive (DCP) et il est important que ces recommandations reflètent l’opinion des patients. Les personnes (ou les parents) qui ont été soumises à un test de DCP sont invitées à répondre à un bref questionnaire pour mettre en lumière les points qu’elles considèrent importants pour l’établissement de ces recommandations. Si vous souhaitez vous entretenir avec un chercheur afin d’avoir plus d’informations sur le diagnostic de DCP, vous pouvez indiquer vos coordonnées à la fin de ce questionnaire.

Lien vers le questionnaire : https://www.isurvey.soton.ac.uk/12543

Centres RespiRare Angers Besançon Bordeaux Brest Caen Clermont-Ferrand Créteil Dijon Grenoble Kremlin-Bicêtre Lille Limoges Lyon Marseille Montpellier Nancy Nantes Nice Paris - Trousseau Paris - Necker Paris - Cochin Paris - Robert Debré - Centre constitutif Paris - Robert Debré - Centre de compétences Poitiers Reims Rennes Rouen Saint Denis Saint Pierre Strasbourg Toulouse Tours

PNDS DPI DCP

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Dyskinésies ciliaires primitives de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Aline TamaletConsulter
Chiara SileoConsulter
Dominique GirardonConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Estelle EscudierConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Harriet CorvolConsulter
Isabelle CizeauConsulter
Isabelle HonoréConsulter
Isabelle PinConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Jocelyne DerelleConsulter
Justin MichelConsulter
Katia BessaciConsulter
Laurence BassinetConsulter
Marc KoskasConsulter
Marie LegendreConsulter
Marie-Pierre RevelConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Muriel LebourgeoisConsulter
Nicole BeydonConsulter
Pierre-Régis BurgelConsulter
Stéphanie WaninConsulter
Véronique HoudouinConsulter

PNDS DPI PID

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Serge AmselemConsulter
Tiphaine BihouéeConsulter
Céline BinetConsulter
Laureline BertelootConsulter
Déborah BlochConsulter
Michèle BouléConsulter
Aurélie ClavelConsulter
Annick ClementConsulter
Aurore CoulombConsulter
Pierrick CrosConsulter
Jacques de BlicConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Michaël FayonConsulter
Laurent GouyaConsulter
Alice HadchouelConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Marie LegendreConsulter
Nadia NathanConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Philipe ReixConsulter
Jean-Luc RittiéConsulter
Chiara SileoConsulter
Aurélie TatopoulosConsulter
Caroline ThumerelleConsulter