• 17 Jan 2022
    13ème journée RespiRare 10:00 to 16:00

  • 21 Jan 2022
    Congrès de Pneumologie de Langue Française (CPLF) All Day

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Événements

11ème journée RespiRare - 13 janvier 2020

Juil 13 2020

La 11ème journée annuelle RespiRare a eu lieu le 13 janvier 2020, dans la salle panoramique de la tour Zamansky à Sorbonne Université, Paris 5ème

 

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Programme de la journée et diapositives

9h00 Accueil des participants
9h30 Introduction Annick Clement (Paris), Céline Lustremant (RespiFIL)
10h00 Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID)
11h00 BronchiRare (Dilatation des bronches non CF non DCP)
  • eNaC-opathies Rola Abou-Taam (Paris), Isabelle Sermet-Gaudelus (Paris)

  • PHRC en cours : RESPEDHEM et AZIstop Véronique Houdouin (Paris), Jean Christophe Dubus (Marseille)

  • Projets Christophe Marguet (Rouen)

12h00 ControlRare (anomalies du contrôle respiratoire)
  • Interactions ventilation-cognition dans le syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale Jessica Taytard (Paris)

  • Projets et agenda Ha Trang (Paris)

13h00 Déjeuner
14h00 Plan National Maladies Rares 3 et DGOS Anne-Sophie Lapointe (DGOS)
14h30 Dyskinésies Ciliaires Primitives (DCP)
15h30 Anomalies du développement
  • Actualités scientifiques de l’année Frédéric Hameury (Lyon)

  • PHRC en cours Christophe Delacourt (Paris), Frédéric Hameury (Lyon)

  • Organisation de RCP médico-chirurgicales sur les anomalies du développement Frédéric Hameury (Lyon)

  • PNDS sur les malformations congénitales : organigramme et calendrier Christophe Delacourt (Paris)

16h30 Clôture de la journée

 

 

PNDS DPI MSR

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Malformations pulmonaires congénitales de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Alexandra BenachiConsulter
Laureline BertelootConsulter
Arnaud BonnardConsulter
Sabah BoudjemaaConsulter
Sophie CollardeauConsulter
Pierrick CrosConsulter
Christophe DelacourtConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Clémence DufourConsulter
Chantal DurandConsulter
Louise GalmicheConsulter
Catherine GarelConsulter
Isabelle GibertiniConsulter
Guillaume GorincourConsulter
Frédéric HameuryConsulter
Jean-Marie JouannicConsulter
Naziha Khen-DunlopConsulter
Frédéric LavrandConsulter
Jérôme MassardierConsulter
Céline MenetreyConsulter
Nicolas MottetConsulter
Nicoleta PanaitConsulter
Cécile PicardConsulter
Christian PiolatConsulter
Guillaume PodevinConsulter
Léa RoditisConsulter
Laurent SalomonConsulter
Agnès SartorConsulter
Rony SfeirConsulter
Catherine Thong-VanhConsulter
Caroline ThumerelleConsulter
Anne-Sylvie ValatConsulter
Laurence WeissConsulter
Norbert WinerConsulter

PNDS DPI DDB

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Malformations pulmonaires congénitales de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Ekaterina BelozertsevaConsulter
Laureline BertelootConsulter
Katia BessaciConsulter
Tiphaine BihoueeConsulter
Harriet CorvolConsulter
Céline DelestrainConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Ralph EpaudConsulter
Lisa GiovaniniConsulter
Tamazoust GuiddirConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Audrey HerzogConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Sabine IrtanConsulter
Naziha Khen-DunlopConsulter
Marc KoskasConsulter
Muriel Le BourgeoisConsulter
Marie LegendreConsulter
Fouad MadhiConsulter
Bernard MaitreConsulter
Christophe MarguetConsulter
Julie Mazenq-DonadieuConsulter
Céline MenetreyConsulter
Marie MittaineConsulter
Laura MoscovaConsulter
Philippe ReixConsulter
Marie-Catherine RenouxConsulter
Lise RosencherConsulter
Cyril SchweitzerConsulter
Dyuti SharmaConsulter
Chiara SileoConsulter
Aline TamaletConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Caroline ThumerelleConsulter

PNDS DPI Surfactant

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Maladie héréditaire du métabolisme du surfactant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Alix de BecdelièvreConsulter
Laureline BertelootConsulter
Lauren BittonConsulter
Raphaël BorieConsulter
Yaelle CastellanaConsulter
Aurore CoulombConsulter
Céline DelestrainConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Marie LegendreConsulter
Laura MoscovaConsulter
Nadia NathanConsulter
Frédéric SchlemmerConsulter
Chiara SileoConsulter
Centres RespiRare Angers Besançon Bordeaux Brest Caen Clermont-Ferrand Créteil Dijon Grenoble Kremlin-Bicêtre Lille Limoges Lyon Marseille Montpellier Nancy Nantes Nice Paris - Trousseau Paris - Necker Paris - Cochin Paris - Robert Debré - Centre constitutif Paris - Robert Debré - Centre de compétences Poitiers Reims Rennes Rouen Saint Denis Saint Pierre Strasbourg Toulouse Tours

PNDS DPI DCP

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Dyskinésies ciliaires primitives de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Aline TamaletConsulter
Chiara SileoConsulter
Dominique GirardonConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Estelle EscudierConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Harriet CorvolConsulter
Isabelle CizeauConsulter
Isabelle HonoréConsulter
Isabelle PinConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Jocelyne DerelleConsulter
Justin MichelConsulter
Katia BessaciConsulter
Laurence BassinetConsulter
Marc KoskasConsulter
Marie LegendreConsulter
Marie-Pierre RevelConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Muriel LebourgeoisConsulter
Nicole BeydonConsulter
Pierre-Régis BurgelConsulter
Stéphanie WaninConsulter
Véronique HoudouinConsulter

PNDS DPI PID

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Serge AmselemConsulter
Tiphaine BihouéeConsulter
Céline BinetConsulter
Laureline BertelootConsulter
Déborah BlochConsulter
Michèle BouléConsulter
Aurélie ClavelConsulter
Annick ClementConsulter
Aurore CoulombConsulter
Pierrick CrosConsulter
Jacques de BlicConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Michaël FayonConsulter
Laurent GouyaConsulter
Alice HadchouelConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Marie LegendreConsulter
Nadia NathanConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Philipe ReixConsulter
Jean-Luc RittiéConsulter
Chiara SileoConsulter
Aurélie TatopoulosConsulter
Caroline ThumerelleConsulter