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Événements

Réunion Européenne du 21 septembre 2010 : conclusions et perspectives de travail

Mai 02 2011

Titre de la réunion : Pathologies interstitielles chroniques (PIC) de l’enfant
Organisateurs : Pr Annick Clement Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Pr Robin deterding Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Date et heure : Mardi 21 septembre 2010 17:00 - 19:00

L’audience, très enthousiaste, était composée de familles de patients et de pédiatres. La teneur et la pertinence des échanges ont rendu la réunion très constructive. En voici les principales conclusions :

La constitution d’un groupe de travail international

Tous les participants (familles et médecins) ont exprimé la nécessité de développer un groupe de travail international sur les PIC de l’enfant, dans le but de partager leurs savoirs-faire et leurs ressources techniques. Les enjeux sont les suivants :

  • Améliorer la prise en charge des patients grâce à l’établissement de stratégies diagnostiques et thérapeutiques standardisées
  • Améliorer le partage des connaissances
  • Améliorer le potentiel de recherche en promouvant les partenariats

Une équipe référente dans chaque pays

Le groupe de travail international sur les PIC de l’enfant inclura les associations de patients, les cliniciens et les chercheurs. Une équipe référente sera constituée dans chaque pays et aura pour missions de répertorier les besoins et les domaines d’expertise locaux, et de travailler au rapprochement et à l’établissement de collaborations entre le groupe local et le groupe de travail international (data bases et registres nationaux, programmes de recherche, associations de patients).

Le rôle des associations de patients dans l’équipe référente locale

Les associations de patients vont établir un réseau de contacts par pays permettant d’orienter les parents qui le souhaitent. Une liste de “parents contacts” ou d’associations de patients va être mise en ligne sur les sites web des associations de patients déjà constituées aux USA et en Europe.

Le rôle des médecins dans l’équipe référente locale

Pour progresser dans la prise en charge clinique et thérapeutique des enfants présentant une PIC, ces axes de progression sont indispensables :

  • Développer une base de données informatisée internationale permettant de mieux structurer les données des patients (données cliniques, biologiques, histologiques, et génétiques)
  • Créer une plateforme de discussion permettant d’améliorer les stratégies diagnostiques et de générer des protocoles
  • Développer les outils permettant la mise en place de programmes de recherche

La première étape est d’identifier dans chaque pays un groupe de médecins référents qui :

  • Élaborera la liste des données cliniques “minimales” permettant d’entrer dans la base de données,
  • Établira et structurera la base de données internationale (accessible sur le web),
  • Fournira les informations concernant l’organisation locale des examens biologiques, anatomopathologiques et génétiques,
  • Aidera à fournir les contacts appropriés aux parents

PIC ou pathologie parenchymateuse diffuse ?

Pendant la réunion, il a été proposé d’englober les pathologies parenchymateuses diffuses. Le groupe Nord Américain réfléchira à l’intégration de ce terme à ChILD.

Calendrier et perspectives de travail

  • Chaque pays représenté à Barcelone enverra aux autres pays les information concernant les médecins et familles référentes ainsi que les possibilités d’examens complémentaires dans le pays. La liste ainsi établie sera envoyée à tous
  • Des conférences téléphoniques et échanges d'e-mails permettront de mettre en place la base de données informatisée et de structurer les études histologiques et génétiques
  • Une prochaine réunion sera organisée lors de l’ATS à Denver en mai 2011
Centres RespiRare Angers Besançon Bordeaux Brest Caen Clermont-Ferrand Créteil Dijon Grenoble Kremlin-Bicêtre Lille Limoges Lyon Marseille Montpellier Nancy Nantes Nice Paris - Trousseau Paris - Necker Paris - Cochin Paris - Robert Debré - Centre constitutif Paris - Robert Debré - Centre de compétences Poitiers Reims Rennes Rouen Saint Denis Saint Pierre Strasbourg Toulouse Tours

PNDS DPI DCP

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Dyskinésies ciliaires primitives de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Aline TamaletConsulter
Chiara SileoConsulter
Dominique GirardonConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Estelle EscudierConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Harriet CorvolConsulter
Isabelle CizeauConsulter
Isabelle HonoréConsulter
Isabelle PinConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Jocelyne DerelleConsulter
Justin MichelConsulter
Katia BessaciConsulter
Laurence BassinetConsulter
Marc KoskasConsulter
Marie LegendreConsulter
Marie-Pierre RevelConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Muriel LebourgeoisConsulter
Nicole BeydonConsulter
Pierre-Régis BurgelConsulter
Stéphanie WaninConsulter
Véronique HoudouinConsulter

PNDS DPI PID

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Serge AmselemConsulter
Tiphaine BihouéeConsulter
Céline BinetConsulter
Laureline BertelootConsulter
Déborah BlochConsulter
Michèle BouléConsulter
Aurélie ClavelConsulter
Annick ClementConsulter
Aurore CoulombConsulter
Pierrick CrosConsulter
Jacques de BlicConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Michaël FayonConsulter
Laurent GouyaConsulter
Alice HadchouelConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Marie LegendreConsulter
Nadia NathanConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Philipe ReixConsulter
Jean-Luc RittiéConsulter
Chiara SileoConsulter
Aurélie TatopoulosConsulter
Caroline ThumerelleConsulter