Les missions du centre

Avr 10 2019

Détails

Les centres de référence maladies rares doivent remplir 5 missions décrites dans la note d'information interministerielle N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares.

La coordination

Le centre de référence identifie, coordonne et anime son réseau de soins (amont et d’aval).
Y concourent les centres de compétence, les correspondants hospitaliers et de ville, les structures éducatives, médico-sociales et sociales, les associations de personnes malades.
Il définit et met en oeuvre un plan d’actions pour les maladies rares dont il est le référent, en concertation et en cohérence avec sa filière de santé maladies rares (FSMR) de rattachement.
Le centre de référence participe activement au fonctionnement et aux actions du ou des réseaux européens de référence au(x)quel(s) il est rattaché.

La prise en charge (proximité et recours)

Du fait de la rareté des pathologies pour lesquelles il est labellisé, le centre de référence exerce une attraction régionale, nationale ou internationale, et assure une prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes concernées ou atteintes d’une maladie rare. Le centre de référence assure selon les cas cette prise en charge globale lui-même ou l’organise au sein de son réseau de soins.
Le centre de référence n’exerce pas uniquement ce rôle de recours, il assure également une prise en charge de proximité. Il facilite l’accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés aux personnes handicapées et à leurs aidants et développe des partenariats avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et le cas échéant, en fonction des maladies rares, le dispositif Handicaps rares.

L’expertise

Le centre de référence est expert dans les maladies rares pour lesquelles il est labellisé. A ce titre, il doit organiser l’accès à l’information et exercer un rôle de conseil et d’appui auprès de ses pairs, hospitaliers et de ville dans le secteur sanitaire, mais aussi éducatif, médico-social, social et en partenariat avec les associations de personnes malades.

L’enseignement et la formation

Le centre de référence, en lien avec sa FSMR de rattachement, promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, postuniversitaires et extra-universitaires dans le domaine des maladies rares dont il est le référent, en formation initiale ou éligibles au développement professionnel continu (DPC). Des supports de formation à distance sont élaborés et diffusés.

La recherche

Le centre de référence, en lien avec sa FSMR de rattachement et une ou plusieurs unités de recherche, définit et met en œuvre des programmes de recherche relatifs aux maladies rares pour lesquelles il est labellisé.