Les missions du centre

Fév 08 2018

Détails

Les CRMR doivent remplir 5 missions décrites dans l’instruction N°DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.

La coordination

Le CRMR identifie, coordonne et anime sa filière de soins (structures d’amont et d’aval) à la fois dans son bassin de santé et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours. Il assure l’animation et la coordination des structures qu’il regroupe (CCMR, réseaux de correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif). Par ailleurs, le CRMR :

• intègre les associations de malades dans les activités du centre et les associe à la définition de ses objectifs
• définit des actions d’information et de communication
• définit des objectifs et rédige un plan d’action ainsi que l’organisation de ses activités

Toutes les actions du CRMR sont organisées, déployées et conduites en étroite coordination avec les actions de sa filière de santé maladies rares (FSMR) de rattachement RespiFIL.

L’expertise

Cette mission, en lien avec la prise en charge clinique de recours, implique

• l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP)
• l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
• le recueil épidémiologique régulier (en priorité la mise à jour régulière de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR)
• la mise en place de démarche et de procédures qualité en lien avec celles de l’établissement de santé de rattachement du CRMR

Le recours

Du fait de la rareté de certaines maladies, du faible nombre des experts et de l’expertise avérée du CRMR, le CRMR rayonne au-delà de son bassin de santé et assure, en pluridisciplinarité, une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi. Selon les cas, le CRMR assure lui-même cette prise en charge globale ou l’organise au sein de sa filière de soins.

La recherche

Le CRMR promeut, anime ou participe à la recherche translationnelle, clinique, ou organisationnelle. Les publications réalisées traduisent cette activité régulière du CRMR et contribuent à la reconnaissance de son expertise.

L’enseignement et la formation

Le CRMR promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, post universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la maladie rare ou du groupe de maladies rares concernés.