ERN Lung

Jan 16 2020
  • ERN : généralités +

    Les réseaux européens de référence instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l'UE. Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils vont permettre de pallier à l'éparpillement, à travers l'UE, de petites populations de malades, qui se trouvent parfois dans des lieux isolés où l'on ne trouve pas d'expert ou d'où l'on ne peut pas accéder à cette expertise. Par ailleurs, ces structures vont mener à une mise en commun de l'expertise et assurer que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.

    Les Réseaux européens de référence (European Reference Network - ERN) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés. Le 15 décembre 2016, le Conseil des Etats membres des ERN a voté pour approuver les 23 propositions de ERN soumises en juin de l'année dernière (la 24e proposition de ERN sera évaluée début de 2017). Depuis les cinq dernières années, la notion de ERN s'est développée suite à la publication de la Directive relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l'approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de millions de patients atteints de maladies rares en Europe.

  • ERN : listes des ERN validés +

    Nom de l'ERN Compétence de l'ERN Pays du coordonnateur
    ERN BOND Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares
    ERN CRANIO Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares
    Endo-ERN Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares
    ERN EpiCARE Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes
    ERKNet Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares
    ERN RND Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares
    ERNICA  Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares
    ERN LUNG Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares
    ERN Skin Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares
    ERN EURACAN Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides)
    ERN EuroBloodNet Réseau européen de référence pour les hémopathies rares
    ERN eUROGEN Réseau européen de référence sur les maladies et affections urogénitales
    ERN EURO-NMD Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares
    ERN EYE Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares
    ERN GENTURIS Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs
    ERN GUARD-HEART Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares
    ERN ITHACA Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares
    MetabERN Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme
    ERN PaedCan Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie)
    ERN RARE-LIVER Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares
    ERN ReCONNET  Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares
    ERN RITA   Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes
    ERN TRANSPLANT-CHILD Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant
    VASCERN   Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte
  • ERN-LUNG +

    L'ERN-LUNG est un projet de mise en place d’un réseau de soin clinique pour l'ensemble des maladies rares du système respiratoire. L'ERN-LUNG a été développé par un consortium de médecins européens et de leurs patients pour améliorer la prise en charge médicale transfrontalière des maladies rares du système respiratoire.

    Fonction Nom
    Coordonnateur du réseau T.O.F. Wagner, Francfort, Allemagne
    Vice coordonnateur du réseau M. Humbert, Paris, France
    Sous groupe du réseau sur les fibroses pulmonaires idiopathiques F. Bonella, Essen, Allemagne
    Sous groupe du réseau sur la mucoviscidose K. van der Ent, Utrecht, Pays-Bas
    Sous groupe du réseau sur la dyskinésie ciliaire primitive H. Omran, Münster, Allemagne
    Sous groupe du réseau sur l'hypertension pulmonaire M. Humbert, Paris, France
    Sous groupe du réseau sur les bronchectasies autre que la mucoviscidose J, Chalmers, Dundee, Royaume-Uni
    Sous groupe du réseau sur le déficit en alpha1-antitrypsine J. Stolk, Leiden, Pays-Bas
    Sous groupe du réseau sur le mesotheliome J. Aerts, Rotterdam, Pays-Bas
    Sous groupe du réseau sur la dysfonction chronique du greffon pulmonaire G. Verleden, Louvain, Belgique
    Sous groupe du réseau sur les autres maladies pulmonaires rares A. Clement, Paris, France

     

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Centres RespiRare Angers Besançon Bordeaux Brest Caen Clermont-Ferrand Créteil Dijon Grenoble Kremlin-Bicêtre Lille Limoges Lyon Marseille Montpellier Nancy Nantes Nice Paris - Trousseau Paris - Necker Paris - Cochin Paris - Robert Debré - Centre constitutif Paris - Robert Debré - Centre de compétences Poitiers Reims Rennes Rouen Saint Denis Saint Pierre Strasbourg Toulouse Tours

PNDS DPI DCP

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Dyskinésies ciliaires primitives de l'enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Aline TamaletConsulter
Chiara SileoConsulter
Dominique GirardonConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Estelle EscudierConsulter
Guillaume ThouveninConsulter
Harriet CorvolConsulter
Isabelle CizeauConsulter
Isabelle HonoréConsulter
Isabelle PinConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Jocelyne DerelleConsulter
Justin MichelConsulter
Katia BessaciConsulter
Laurence BassinetConsulter
Marc KoskasConsulter
Marie LegendreConsulter
Marie-Pierre RevelConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Muriel LebourgeoisConsulter
Nicole BeydonConsulter
Pierre-Régis BurgelConsulter
Stéphanie WaninConsulter
Véronique HoudouinConsulter

PNDS DPI PID

Déclarations publiques d’intérêts

PNDS Pneumopathies interstitielles diffuses de l’enfant

Prénom, NomDéclaration publique d'intérêts
Rola Abou TaamConsulter
Serge AmselemConsulter
Tiphaine BihouéeConsulter
Céline BinetConsulter
Laureline BertelootConsulter
Déborah BlochConsulter
Michèle BouléConsulter
Aurélie ClavelConsulter
Annick ClementConsulter
Aurore CoulombConsulter
Pierrick CrosConsulter
Jacques de BlicConsulter
Jean-Christophe DubusConsulter
Hubert Ducou le PointeConsulter
Ralph EpaudConsulter
Michaël FayonConsulter
Laurent GouyaConsulter
Alice HadchouelConsulter
Véronique HoudouinConsulter
Marie LegendreConsulter
Nadia NathanConsulter
Meriem RahmaniConsulter
Philipe ReixConsulter
Jean-Luc RittiéConsulter
Chiara SileoConsulter
Aurélie TatopoulosConsulter
Caroline ThumerelleConsulter