Les réseaux européens de référence instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l'UE. Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils vont permettre de pallier à l'éparpillement, à travers l'UE, de petites populations de malades, qui se trouvent parfois dans des lieux isolés où l'on ne trouve pas d'expert ou d'où l'on ne peut pas accéder à cette expertise. Par ailleurs, ces structures vont mener à une mise en commun de l'expertise et assurer que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.

Les Réseaux européens de référence (European Reference Network - ERN) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés. Le 15 décembre 2016, le Conseil des Etats membres des ERN a voté pour approuver les 23 propositions de ERN soumises en juin de l'année dernière (la 24e proposition de ERN sera évaluée début de 2017). Depuis les cinq dernières années, la notion de ERN s'est développée suite à la publication de la Directive relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l'approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de millions de patients atteints de maladies rares en Europe.