ERN Lung
Jan 16 2020- Détails

-
ERN : généralités +
Les réseaux européens de référence instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l'UE. Ils rassemblent des centres d'expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils vont permettre de pallier à l'éparpillement, à travers l'UE, de petites populations de malades, qui se trouvent parfois dans des lieux isolés où l'on ne trouve pas d'expert ou d'où l'on ne peut pas accéder à cette expertise. Par ailleurs, ces structures vont mener à une mise en commun de l'expertise et assurer que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.
-
ERN : listes des ERN validés +
Nom de l'ERN Compétence de l'ERN Pays du coordonnateur ERN BOND Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares ERN CRANIO Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares Endo-ERN Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares ERN EpiCARE Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes ERKNet Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares ERN RND Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares ERNICA Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares ERN LUNG Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares ERN Skin Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares ERN EURACAN Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides) ERN EuroBloodNet Réseau européen de référence pour les hémopathies rares ERN eUROGEN Réseau européen de référence sur les maladies et affections urogénitales ERN EURO-NMD Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares ERN EYE Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares ERN GENTURIS Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs ERN GUARD-HEART Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares ERN ITHACA Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares MetabERN Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme ERN PaedCan Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie) ERN RARE-LIVER Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares ERN ReCONNET Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares ERN RITA Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes ERN TRANSPLANT-CHILD Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant VASCERN Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte -
ERN-LUNG +
L'ERN-LUNG est un projet de mise en place d’un réseau de soin clinique pour l'ensemble des maladies rares du système respiratoire. L'ERN-LUNG a été développé par un consortium de médecins européens et de leurs patients pour améliorer la prise en charge médicale transfrontalière des maladies rares du système respiratoire.
Fonction Nom Coordonnateur du réseau T.O.F. Wagner, Francfort, Allemagne Vice coordonnateur du réseau M. Humbert, Paris, France Sous groupe du réseau sur les fibroses pulmonaires idiopathiques F. Bonella, Essen, Allemagne Sous groupe du réseau sur la mucoviscidose K. van der Ent, Utrecht, Pays-Bas Sous groupe du réseau sur la dyskinésie ciliaire primitive H. Omran, Münster, Allemagne Sous groupe du réseau sur l'hypertension pulmonaire M. Humbert, Paris, France Sous groupe du réseau sur les bronchectasies autre que la mucoviscidose J, Chalmers, Dundee, Royaume-Uni Sous groupe du réseau sur le déficit en alpha1-antitrypsine J. Stolk, Leiden, Pays-Bas Sous groupe du réseau sur le mesotheliome J. Aerts, Rotterdam, Pays-Bas Sous groupe du réseau sur la dysfonction chronique du greffon pulmonaire G. Verleden, Louvain, Belgique Sous groupe du réseau sur les autres maladies pulmonaires rares A. Clement, Paris, France Pour en savoir plus :
- 1